GÜNEŞE ÇIKINCA ERİYORLAR...

  • Konbuyu başlatan MEDİHA1
  • Başlangıç tarihi

Konu hakkında bilgilendirme

Konu Hakkında Merhaba, tarihinde Garip Olaylar \/ İlginç Bilgiler kategorisinde MEDİHA1 tarafından oluşturulan GÜNEŞE ÇIKINCA ERİYORLAR... başlıklı konuyu okuyorsunuz. Bu konu şimdiye dek 3,668 kez görüntülenmiş, 9 yorum ve 0 tepki puanı almıştır...
Kategori Adı Garip Olaylar \/ İlginç Bilgiler
Konu Başlığı GÜNEŞE ÇIKINCA ERİYORLAR...
Konbuyu başlatan MEDİHA1
Başlangıç tarihi
Cevaplar
Görüntüleme
İlk mesaj tepki puanı
Son Mesaj Yazan busra309
M

MEDİHA1

Kullanıcı
10 Eyl 2008
En iyi cevaplar
0
0
Kayseri
Güneşe Çıkınca Eriyorlar!..

Konyalı Sarıbudak ailesinin üyeleri, sahip oldukları genetik hastalık yüzünden yıllardır güneşe hasret yaşıyorlar.

Konya’nın Ereğli ilçesinde yaşayan Sarıbudak ailesi, genetik olarak metabolizmaları DNA onarım enzimlerinden yoksun olduğu için, ışınları vücutlarında tümör oluşumuna yol açması nedeniyle güneşe hasret yaşıyor.

Dünyada on binde bir kişide rastlanan, güneşin zararlı ışınlarının tümör oluşumuna neden olan Xeroderma Pigmentosum (XP) hastalığına yakalanan, Ereğli’nin Zengen beldesinde yaşayan baba Ali Osman Sarıbudak (50) ile kızı Serap (27) ve oğlu Ahmet (23), teşhis sonrasında tedavi sürecinin bir gereği olarak her yıl Adana’daki Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesinde 3-4 kez ameliyat oluyor.

Baba Ali Osman Sarıbudak (50), AA muhabirine yaptığı açıklamada, 8 yaşında yüzünde çıkan yaralar nedeniyle gittiği hastanede, XP hastalığına yakalandığını öğrendiğini söyledi.


Yıllardır bu hastalıkla mücadele ettiğini anlatan Sarıbudak, şöyle konuştu: "Kızım ve oğlum da 7-8 yaşlarına geldiklerinde aynı hastalığa yakalandı. Doktorlar hastalığın genetik olduğunu söylüyor. Hastalık yüzünden güneşe hasret kaldık. Vücudumuzun güneş gören yerinde tümörler oluşuyor ve bunlar zamanla kanamalı yaralara dönüşüyor. Bu nedenle sürekli kapalı ortamda güneşsiz bir yaşam sürüyoruz."



Kızı Serap’ın maddi imkansızlıklar yüzünden zamanında tedavi olamadığı için bir gözünü kaybettiğini belirten Sarıbudak, sokağa çıkarken yüzlerini çarşafla sararak, şapka ve eldiven giyerek güneşten korunmaya çalıştıklarını, bu yüzden kendisi ve çocuklarının psikolojik sorunlar yaşadığını anlattı. Balcalı Hastanesi Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Bölümü’nde yüzünde oluşan tümörler nedeniyle bir kez daha ameliyata giren Ahmet Sarıbudak ise hastalık nedeniyle yaklaşık 15 yıldır Adana’ya geldiğini söyledi.

Her yıl 3-4 kez operasyonun tekrarlandığını belirten Sarıbudak, şöyle konuştu: "Hastalık kalıtsal olduğu için çaresiz kalınıyor. Hastalığı kabullendim, ancak yüzümde ve vücudumda oluşan kötü görüntü nedeniyle toplum içine giremiyorum. Kimse birlikte olmak istemiyor. Sosyal hayatım yok, yaşantımı evde karanlıktan ibaret sürdürmek istemiyorum." Bugüne kadar tedavisini yeşil kart sayesinde yaptırdığını ifade eden Sarıbudak, hastalığı nedeniyle öğrenimini lise birinci sınıfa kadar
sürdürebildiğini, tek isteğinin ise bir işe girmek olduğunu kaydetti.

Kaymakamlık, belediye ve ilçedeki çok sayıda firmaya başvuruda bulunduğunu, ancak olumlu yanıt alamadığını belirten Sarıbudak, "Ailemin maddi gücü kalmadı. Doktorlarım da işe yerleştirilmem için çok çaba sarf etti, ama yine olmadı. Yetkililerden destek bekliyorum" dedi.

-"TEDAVİSİ YOK"-

ÇÜ Tıp Fakültesi Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Cemil Dalay da, ailede genetik olarak görülen hastalığın tedavisinin olmadığını söyledi.

Nadir görülen hastalığa yakalananlar için güneş ışıklarının büyük tehlike oluşturduğunu ifade eden Dalay, güneşe çıkılması durumunda cilt tümörleri oluştuğunu anlattı. Hastalığın gelişiminin baba ve kızında önlendiğini, ancak oğlunda hızlı şekilde ilerlediğini bildiren Dalay, tümörler nedeniyle yılda 3-4 kez ameliyat gerçekleştirdiklerini belirtti.

Dalay, "Ahmet, genç olması nedeniyle dışarı çıkıyor ve kendisini güneşten koruyamıyor. Hastanın Konya’dan Adana’ya gelmesi bile problem. Burada bir iş bulunması durumunda daha rahat tedavi olabilir. Hastalığın kalıcı bir tedavisi ise yok" dedi.

Doktorların para toplayarak aileye yardımcı olmaya çalıştığını belirten Dalay, hastalık nedeniyle vücutta oluşan görüntünün, iş bulunmasını zorlaştırdığını kaydetti.


(Milliyet)
 
B

busra309

Kullanıcı
22 Haz 2007
En iyi cevaplar
0
0
Kayseri
çok üzüldüm.Allah şifa verir inş.halimize şükretmeliyiz.güneşte gezmenin,ısınmanın bile zevki vardır.oysa onlar güneşli günlerde dışarı çıkamıyorlar...çıksalar bile tenlerine güneşin değmemesi gerekiyor...emeğine sağlık :'(
 
F

Feveran Estomp

Kullanıcı
6 Ocak 2008
En iyi cevaplar
0
0
Mersin
TV'de izlemiştim. Belgesellerinide. Astronot kıyafetine benzer bir kıyafetle dolaşabiliyorlar ancak. Bilim yardımcı olur inşallah.
 
I

ilenay

Kullanıcı
28 May 2008
En iyi cevaplar
0
0
yazık gerçekten de . Geçmiş olsun . Galiba genetik nesilden nesile aktarılıyor herhalde... Allah Acil Şifalar Versin . (sims oyunundaki gibi...)
 
B

busra309

Kullanıcı
22 Haz 2007
En iyi cevaplar
0
0
Kayseri
ilenay' Alıntı:
yazık gerçekten de . Geçmiş olsun . Galiba genetik nesilden nesile aktarılıyor herhalde... Allah Acil Şifalar Versin . (sims oyunundaki gibi...)
sims vampirlerde aynı şekilde eriyorlar :)
 
E

ebruliyn

Kullanıcı
29 Nis 2008
En iyi cevaplar
0
0
Brad Pitt'in böyle bir filmini izlemiştim,çok acı verici,tedavisinin olmaması üzücü :-[
 
M

MEDİHA1

Kullanıcı
10 Eyl 2008
En iyi cevaplar
0
0
Kayseri
ilenay' Alıntı:
yazık gerçekten de . Geçmiş olsun . Galiba genetik nesilden nesile aktarılıyor herhalde... Allah Acil Şifalar Versin . (sims oyunundaki gibi...)
işte bi sims koliğin yorumu ancak böyle olur ;D ;D
 
I

ilenay

Kullanıcı
28 May 2008
En iyi cevaplar
0
0
MEDİHA' Alıntı:
ilenay' Alıntı:
yazık gerçekten de . Geçmiş olsun . Galiba genetik nesilden nesile aktarılıyor herhalde... Allah Acil Şifalar Versin . (sims oyunundaki gibi...)
işte bi sims koliğin yorumu ancak böyle olur ;D ;D

:D :D ;D ;D :D :D ;D
 
Üst